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Saúde

Menina com sangue raro enfrenta câncer e busca por doador gera comoção mundial

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Campanha procura tipo de sangue raro para salvar menina de 2 anos com câncer
Divulgação/ OneBlood

Campanha procura tipo de sangue raro para salvar menina de 2 anos com câncer

A necessidade de encontrar doadores suficientes que possam salvar uma menina de dois anos de idade está gerando comoção no mundo todo. Zainab Mughal mora na Flórida, nos Estados Unidos, e foi diagnosticada com neuroblastoma há dois meses, um tipo de câncer que geralmente atinge crianças.  

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Porém, o principal problema que Zainab enfrenta é o de encontrar doadores que sejam compatíveis com o seu tipo sanguíneo, um dos mais raros do mundo. O banco de sangue OneBlood é quem conduz uma campanha internacional a fim de encontrar ao menos dez doadores, tornando possível que a garota passe pelas transfusões necessárias para o seu tratamento.

De acordo com Frieda Bright, gerente de laboratório da empresa, um antígeno comum chamado Inb, ou “B indiano”, é ausente no sangue de Zainab, o que restringe a busca para doadores que também não tenham esse antígeno, para que o corpo não rejeite a transfusão . Em seus 20 anos de profissão, a pesquisadora diz nunca ter visto um caso como este.

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Entre as mais de 1 mil amostras recebidas e testadas, apenas três são compatíveis – sendo que duas são dos Estados Unidos e uma foi enviada de Londres, na Inglaterra.

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Os organizadores da campanha pedem que os doadores, além de terem o sangue do tipo A ou O, tenham ascendência, exclusivamente, paquistanesa, indiana ou iraniana, já que a chance de que esse tipo sanguíneo seja encontrado entre essas populações é de 4%, pouco maior do que no resto do mundo, de acordo com estatísticas.

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A garota está sendo tratada no Memorial Regional Hospital em Hollywood.  Familiares e amigos da menina já doaram, mas mesmo entre a família, não houve compatibilidade. De acordo com os médicos, a quimioterapia está obtendo sucesso, mas Zainab ainda precisa de dois transplantes de medula óssea e de várias transfusões sanguíneas a longo prazo, para que a menina aguente passar por todo o tratamento.

Juntamente com o OneBlood, outros bancos de sangue estão em busca de doadores, como o American Rare Donor Program (ARDP), em tradução para o português, Programa Americano de Doadores Raros, que liga doadores de diversos países a bancos de sangue .

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Saúde

Bebê com distúrbio raro precisa de cuidados especiais para evitar infecções

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O pequeno Michal Winter, de dois anos de idade, nasceu com ictiose arlequim, um grave distúrbio genético caracterizado pelo espessamento da camada de queratina que forma a pele. As pessoas com essa condição possuem a pele grossa, que tende a repuxar e esticar, causando deformações e feridas no rosto e ao longo do corpo.

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Reprodução/Facebook/Anna Ciesielska

Michal Winter, de dois anos, tem ictiose arlequim, um raro distúrbio genético que o faz precisar de cuidados especiais

Por conta do distúrbio , a mãe, Anna Ciesielska, de 30 anos, que vive no Reino Unido, precisa aplicar hidratante a cada quatro horas no corpo do filho. A condição rara faz com que Winter não ande e prejudicou seu crescimento, deixando-o o menor que o tamanho ideal de uma criança de sua idade.

No geral, cerca de uma a cada 500 mil pessoas nascem com a enfermidade e, nos Estados Unidos, sete nascimentos anuais apresentam a ictiose arlequim , segundo informações da Organização de Doenças Raras do país. Para se ter uma ideia, a taxa de mortalidade depois de três semanas do nascimento é grande e a média de vida é até os três anos de idade.

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De acordo com a Caters News Agency , por conta de sua aparência, o bebê é constantemente vítima de olhares. “Eu estava em uma loja e alguém veio até nós, olhou para Michal e perguntou se ele era um boneco”, diz Anna, acrescentando que, quando ele começou a se mover, “eles ficaram surpresos por ele ser um menino de verdade.”

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A mãe ainda conta que, quando o filho nasceu, os médicos ainda não tinham o diagnóstico final. “Quando o vi pela primeira vez, fiquei muito chateada”, diz. Isso porque a mulher estava preocupada com o fato do bebê sentir dores por conta do distúrbio genético. Hoje, ela explica que, apesar dos desafio diários, a criança é “feliz e amorosa” e a enche de orgulho.

Cuidados especiais

No dia a dia, há vários cuidados necessários para evitar complicações à saúde. Além de utilizar hidratante no filho, a mãe também limita quanto tempo ele fica exposto ao sol e monitora a temperatura dos cômodos, pois ele não consegue regular sua própria temperatura corporal.

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“Ele tem sempre risco de infecção e de ficar doente”, diz. “Temos que ter muito cuidado o tempo todo”, completa. Apesar dos comentários maldosos que recebe de algumas pessoas por conta do distúrbio do filho, ela também recebe ajuda – e aproveita para agradecer. “Felizmente, tivemos apoio”, finaliza. 

Fonte: IG Saúde
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Saúde

64% das pessoas que vivem com HIV já sofreram discriminação, indica pesquisa

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Mais da metade das pessoas que vivem com o vírus HIV relataram já ter sofrido algum tipo de discriminação no Brasil, segundo o “Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS” lançado nesta semana pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) e pelo Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD).

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shutterstock

Pesquisa aponta que 64,1% das pessoas entrevistadas já sofreram alguma forma de discriminação por conta do HIV ou AIDS

A pesquisa aponta que 64,1% das pessoas entrevistadas já sofreram alguma forma discriminação por viverem com HIV ou com AIDS . Os comentários discriminatórios ou especulativos já afetaram 46,3% delas, enquanto 41% do grupo diz ter sido alvo de comentários feitos por membros da própria família.

Muitas destas pessoas já passaram por outras situações de discriminação, incluindo assédio verbal (25,3%), perda de fonte de renda ou emprego (19,6%) e até mesmo agressões físicas (6,0%) por viverem com o vírus.

De acordo com Cleiton Euzébio de Lima, diretor interino do UNAIDS no Brasil, os dados trazem um “retrato importante e preocupante das situações de discriminações cotidianas a que estão expostas as pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil”.

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O estudo já ouviu cerca de 100 mil pessoas em mais de 100 países. No Brasil, foi realizado em 7 capitais, escutando aproximadamente 1,8 mil pessoas. O pesquisador Angelo Brandeli, da PUC do Rio Grande do Sul, afirmou que, mesmo com todos os avanços tecnológicos e medicinais , para 81% das pessoas ainda é bastante difícil viver com o vírus.

Segundo a pesquisa, essa dificuldade ocorre pelas diversas formas de estigma e discriminações, levando a consequências como assédio moral, exclusão social, agressão física e perda do emprego. Os entrevistados relatam ainda dificuldades em tornar público seus estados sorológicos positivo para o HIV, mesmo para pessoas próximas.

“Ainda hoje, quase 20% das pessoas que vivem com HIV ou que vivem com AIDS não conseguem revelar a parceiros e parceiras fixas a sua condição por medo do estigma e da discriminação”, aponta o relatório.

É importante lembrar que o Brasil conta com a pela lei 12.984/2014, que protege as pessoas que vivem com o vírus de sofrerem discriminações. A lei ainda garante que elas não podem ser demitidas por sua condição, nem de terem um emprego negado e, ainda, que a sua condição seja divulgada sem a sua permissão.

O medo e a vergonha por estar vivendo com o vírus afeta uma em cada três pessoas que responderam à pesquisa. “Estes dados do estudo demonstram que viver com HIV produz percepções e sentimentos que não afetam apenas a relação com os outros, mas também consigo mesmo”, diz o estudo, que indica ainda que, no último ano, 47,9% das pessoas que vivem com o vírus foram diagnosticadas com algum tipo de problema de saúde mental.

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Serviços de Saúde

A relação com os serviços de saúde também foi um dos focos do estudo que revelou que 15,3% das pessoas entrevistadas disseram já ter sofrido discriminação por parte de algum profissional de saúde. Esses atos foram identificados como esquivamento do contato físico, sentido por 6,8% das pessoas entrevistadas, e a quebra do sigilo sem consentimento, indicada por 5,8% das pessoas.

“Apesar de os relatos terem vindo de uma minoria participante do estudo, é importante ressaltar que os protocolos e as leis garantem que ninguém deveria passar por este tipo de constrangimento ou agressão. Estes dados contrastam com qualquer diretiva de atendimento humanizado preconizada no Sistema Único de Saúde (SUS)”, aponta o estudo.

Outro problema apontado pelo levantamento é que 24% das pessoas afirmaram que não tiveram autonomia completa para escolherem realizar o teste do HIV. O relatório ainda diz que “a questão da autonomia também pesa na área de exercício dos direitos sexuais e reprodutivos de pessoas vivendo com HIV. O Índice de Estigma Brasil mostrou que houve clara violação destes direitos para 8,9% das pessoas por terem sido pressionadas a renunciar à maternidade ou à paternidade”.

As desigualdades, sejam elas sociais, de gênero ou racial, também interferem nos índices da pesquisa. Os dados relacionados à orientação sexual, identidade de gênero, por ser profissional do sexo e por ser uma pessoa que usa drogas demonstram que todos esse recortes sociais sofrem elevados níveis de discriminação, sendo que as trans e travestis são as que mais são afetadas.

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“90,3% das pessoas trans e travestis relataram já ter sofrido pelo menos uma das situações de discriminação avaliadas no estudo”, revela o levantamento. O estudo foi todo aplicado por pessoas que vivem com HIV /AIDS e foi aplicada em sete capitais: Manaus(AM), Brasília (DF), Porto Alegre (RS), Salvador (BA), Recife (PE), São Paulo (SP) e Rio de Janeiro (RJ).

Fonte: IG Saúde
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Saúde

Ministério da Saúde amplia público para vacinas contra febre amarela e gripe

Publicado

Agência Brasil

A partir de 2020, o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar uma dose de reforço da vacina de febre amarela para crianças com 4 anos de idade. O Ministério da Saúde também ampliará, de forma gradativa, a vacinação contra febre amarela nos 1.101 municípios nordestinos que não faziam parte da área de recomendação de vacinação.

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Tomaz Silva/Agência Brasi

Novas medidas do Sistema Único de Saúde para as vacinas de febre amarela e gripe passam a valer a partir de 2020

“Dessa forma, todo o país passa a contar com a vacina contra a febre amarela na rotina dos serviços. As novas diretrizes sobre as Campanhas Nacionais de Vacinação foram enviadas pela pasta aos estados e aos municípios em novembro deste ano para que estejam preparados para as ações do próximo ano”, destaca o ministério.

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A pasta informou também que a campanha contra a gripe , realizada todos os anos entre abril e maio, contará com um novo público, os adultos de 55 a 59 anos. A medida tem por objetivo ampliar a vacinação dos grupos mais vulneráveis.

“O público-alvo , portanto, representará aproximadamente 67,7 milhões de pessoas. A meta é vacinar, pelo menos, 90% dos grupos prioritários para a vacinação, que já conta com crianças, gestantes, puérperas, povos indígenas, pessoas com doenças crônicas, trabalhadores de saúde, idosos, entre outros.”

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Segundo o ministério, as datas para início das campanhas serão definidas pelos estados, a partir do plano de implantação elaborado individualmente por eles. “O Ministério da Saúde conta com estoque suficiente para atender à demanda, a partir da solicitação de quantitativo dos estados, responsáveis por fazer a distribuição das doses aos municípios.”

Fonte: IG Saúde
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