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Diagnóstico de cardiopatias congênitas cresce no Brasil

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Diagnóstico de cardiopatias congênitas cresce, mas acesso ainda é limitado no Brasil
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Diagnóstico de cardiopatias congênitas cresce, mas acesso ainda é limitado no Brasil

Mãe de uma menina, a empresária Danieli Piovezan, de 38 anos, ficou feliz quando descobriu que a segunda filha estava a caminho. Mas ao fazer um ultrassom, aos seis meses de gestação, tomou um susto: a pequena Lara tinha uma cardiopatia congênita, uma doença cardíaca desenvolvida na gravidez. O diagnóstico foi confirmado por um ecocardiograma fetal, que avalia o coração do bebê dentro do útero. Era a Síndrome da hipoplasia do coração esquerdo, que pode causar insuficiência cardíaca.

Já no primeiro dia de vida, Lara foi encaminhada da Maternidade Curitiba ao Hospital Pequeno Príncipe, também na capital paranaense. Ficou nove dias na UTI neonatal, até a primeira cirurgia. Passou por outras duas operações, e aos oito meses foi para casa. Hoje, prestes a completar três anos, Lara se prepara para sua quarta e última cirurgia.

“No hospital aprendemos muito, tinha dias em que eu estava desolada. Se não tivéssemos descoberto no pré-natal, talvez ela nem tivesse sobrevivido. É um conjunto de milagre, superação e amor”, afirma.

O acesso ao serviço de saúde faz diferença. O Ministério da Saúde estima que um a cada 100 nascidos vivos apresente alguma cardiopatia congênita, o que equivale a cerca de 30 mil bebês por ano no Brasil. Destes, 80% vão precisar de cirurgia, 50% deles no primeiro ano de vida.

Os casos representam uma das principais causas de morte neonatal no país e vão de cardiopatias mais frequentes, como a comunicação interventricular, o “sopro” cardíaco, a doenças como a Anomalia de Ebstein, condição rara que há dez dias levou a filha recém-nascida do ator Juliano Cazarré, de “Pantanal”, a fazer uma cirurgia. Com o avanço da tecnologia, a identificação de casos tem aumentado no país. Mas, ainda assim, não é a maioria que tem acesso ao diagnóstico precoce, nem ao tratamento.

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“Nos anos 90, pouquíssimos médicos realizavam o ecocardiograma fetal, e havia poucos aparelhos de alta qualidade, por isso muitos diagnósticos não eram feitos. Mas ainda hoje falta atenção ao coração no período fetal.”

“Principalmente na pandemia, muitos bebês nasceram sem diagnóstico”, diz a cardiologista pediátrica Cristiane Binotto, do Hospital Pequeno Príncipe.

Há, ainda, um desafio regional, já que boa parte da infraestrutura direcionada a cardiopatias congênitas está nas regiões Sul e Sudeste, onde mais de 70% dos casos são tratados. No Norte/Nordeste a situação se inverte, e cerca de 70% ficam sem tratamento. Muitas vezes o diagnóstico só acontece quando o bebê já apresenta alguma descompensação. E aí pode ser tarde.

Corrida contra o tempo

Em São Paulo, o diagnóstico precoce permitiu acompanhar de perto a pequena Lorena, de três meses. A mãe, a bancária Tamiris Rodrigues, de 34 anos, descobriu a síndrome de hipoplasia do coração esquerdo da bebê com 28 semanas de gestação, depois de um ecocardiograma fetal no Hospital e Maternidade Santa Joana.

“Eu não aceitava, chorava demais. Não conseguia curtir, tirar foto, comprar roupa para a bebê. Achava que minha filha não ia viver”, lembra Tamiris.

Lorena nasceu em março e, com apenas quatro dias de vida, passou por um procedimento para colocação de um stent e uma bandagem. Aos 15 dias de vida, precisou fazer um cateterismo, e outro, aos dois meses. Ficou internada na UTI neonatal “por 70 longos dias”, descreve Tamiris, até ir para casa.

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“Ela está se recuperando bem, é uma bebê esperta, muito curiosa”, conta a mãe. “Graças a Deus, ao apoio da família, dos amigos e da família que também formamos no hospital, isso dá um conforto maior.”

Agora, Lorena se prepara para uma nova cirurgia.

Para José Cícero Stocco Guilhen, cirurgião cardiovascular pediátrico do Hospital e Maternidade Santa Joana, o mapeamento de cardiopatias congênitas é essencial para reduzir a mortalidade infantil.

“O país já avançou no combate a muitas doenças, mas é preciso tratar as congênitas. E, entre elas, as cardiopatias são as mais importantes por serem muito prevalentes e as que mais levam à morte e que mais alteram a vida da criança”, afirma o médico.

Segundo ele, entre 70% e 80% dos casos são detectados em diagnósticos precoces, no pré-natal, o que permite que os pais se planejem e busquem serviços com a estrutura necessária.

“Na maioria das vezes não há necessidade de antecipar o parto. Muitas mulheres levam a gestação a termo, e o parto pode até ser natural”, diz Guilhen. “Mas algumas crianças precisam ser operadas já na primeira semana de vida. Outras podem esperar até três ou seis meses para operar.”

Tudo depende da gravidade. A condição de Maria Guilhermina, filha do ator Juliano Cazarré, é uma mais sérias e raras dentro da Anomalia de Ebstein, o que a levou à cirurgia no primeiro dia de vida. A alteração afeta a maior das quatro válvulas do coração, a válvula tricúspide.

Guilhen reforça que o acesso ao diagnóstico e o aumento de leitos dedicados às cardiopatias congênitas no Brasil fariam um combate mais efetivo a essas doenças que acometem os bebês e atormentam mães e pais:

“Na maioria, são crianças que, se tiverem acesso a um diagnóstico precoce, têm grandes chances de terem uma vida normal ou muito próxima ao normal. No SUS, o exame de ecocardiograma fetal não é obrigatório no pré-natal, mas pode ser pedido caso o médico desconfie de alguma alteração. Outra estratégia para detecção precoce, diz o Ministério da Saúde, é o teste do coraçãozinho, exame realizado entre 24 horas e 48 horas de vida que objetiva investigar o nível de oxigenação do sangue do bebê. Ainda segundo a pasta, a rede conta com 68 estabelecimentos habilitados em serviços de alta complexidade para cirurgia cardíaca pediátrica.”

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Fonte: IG SAÚDE

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Ômicron: BioNTech anuncia nova vacina contra a variante para outubro

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Empresa disse que pode lançar os imunizantes até outubro
Bruno Concha/Secom

Empresa disse que pode lançar os imunizantes até outubro

A farmacêutica BioNTech e seu parceiro americano  Pfizer informaram, nesta segunda-feira, que começaram a fabricar vacinas “bivalentes” de Covid-19 atualizada e projetada para proteger contra as mais recentes subvariantes BA.4 e BA.5 do coronavírus. A empresa disse que pode lançar os imunizantes até outubro se receber aprovação regulatória.

Elas se juntam a outros fabricantes de vacina como a Moderna, que tentam criar formas avançadas e atualizadas de vacinas para proteger contra as novas cepas do coronavírus. A ideia é que os dois novos imunizantes protejam contra as variantes mais recentes e as cepas variantes anteriores.

O primeiro imunizante tem como alvo a subvariante BA.1 da Ômicron . Os dados do estudo clínico sobre sua segurança e eficácia foram enviados em julho para a aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA). Os resultados do estudo foram satisfatórios ao mostrar a produção de anticorpos neutralizantes mais altos contra a variante. A segunda vacina, desenvolvida para atacar as subvariantes BA.4 e BA.5, começará a ser testada este mês.

A agência reguladora americana, Food and Drug Administration (FDA) , no intuito de agilizar e facilitar o processo de aprovação, afirmou que os fabricantes de vacina não precisam enviar dados atualizados de ensaios clínicos para as vacinas adaptadas BA.4/BA.5, pois ela aprovará as vacinas modificadas usando dados clínicos dos ensaios da vacina BA.1.

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Entretanto, a Agência Europeia de Medicamentos seguirá o contrário e disse que exigirá dos fabricantes de vacina todos os dados clínicos para cada uma das novas vacinas atualizadas.

Fabricantes tentam atualizações

Moderna anunciou no mês passado que havia testado um reforço bivalente que produzia anticorpos neutralizantes mais altos contra as subvariantes BA.1 e BA.4/BA.5. Porém, ainda nenhum esforço contra as novas variantes foi aprovado.

Em junho, a FDA pediu, em comunicado, que as fabricantes de vacina mantivessem sua composição atual, ou seja, que previnem contra doenças graves da Covid-19, enquanto adicionavam componentes extras que pudessem proteger contra as cepas BA.4/BA.5.

Os receios são de que as empresas sempre tenham que ficar inovando os imunizantes contra cepas cada vez mais infecciosas e mais transmissíveis que se espalham e continuam a sofrer mutações.

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Fonte: IG SAÚDE

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Vasculite: conheça doença que levou Ashton Kutcher a perder a visão

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Ashton Kutcher
Reprodução/Instagram

Ashton Kutcher

O ator americano Ashton Kutcher contou nesta segunda-feira ter sido diagnosticado com uma rara doença há cerca de dois anos, que provocou a perda momentânea de sua visão e audição. Segundo o relato, que foi ao ar no episódio de ontem do programa “Running Wild With Bear Grylls: The Challenge”, do National Geographic, levou quase um ano para que Kutcher se recuperasse de um quadro de vasculite, problema que causa a inflamação dos vasos sanguíneos.

“Há dois anos, tive uma forma estranha e super rara de vasculite que derrubou minha visão, minha audição e meu equilíbrio. Demorei um ano para voltar tudo de novo. Você realmente não aprecia isso até que se vá, até que você diga: ‘Eu não sei se vou poder ver de novo, não sei se algum dia conseguirei ouvir de novo, eu não sei se vou conseguir andar de novo’, contou o ator.

As causas exatas da vasculite ainda não são totalmente claras, porém alguns fatores são associados ao desenvolvimento do quadro, entre eles problemas genéticos, doenças autoimunes, reações alérgicas ou outros problemas de saúde que provoquem a inflamação dos vasos sanguíneos de forma secundária.

É um quadro raro que, na maioria dos casos, leva as próprias células do sistema imunológico a invadirem as paredes dos vasos, causando um estreitamento da região chamado de estenose, o que restringe a passagem do fluxo sanguíneo. Com isso, as regiões irrigadas por aquele vaso podem sofrer com a falta de oxigenação, chamada de isquemia, e eventualmente predispor o paciente para quadros de aneurismas ou hemorragias.

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Além de febre, dores de cabeça, fraqueza e perda de peso, os sintomas variam de acordo com a região e o órgão que está sendo afetado pela inflamação. De acordo com o instituto de saúde Mayo Clinic, dos Estados Unidos, eles podem se apresentar das seguintes formas de acordo com o local do corpo onde ocorre o problema:

  • Sistema digestivo: Dores depois de comer, úlceras, perfurações e sangue nas fezes
  • Ouvidos: Tonturas, zumbidos e perda auditiva.
  • Olhos: Vermelhidão, coceira, queimação, cegueira temporária ou permanente.
  • Mãos ou pés: Dormência, fraqueza, inchaço e enrijecimento.
  • Pulmões: Falta de ar, tosse com sangue.
  • Pele: Sangramentos sob a pele, manchas vermelhas, caroços ou feridas abertas.

Em caso de sintomas, é preciso buscar um médico especialista, que fará a análise do histórico do paciente, das doenças associadas às vasculites e poderá pedir ainda exames laboratoriais que avaliam a presença de anticorpos no sangue ligados ao processo de inflamação.

O tratamento é direcionado à redução dos impactos decorrentes da inflamação nos vasos sanguíneos, podendo envolver medicamentos como esteroides ou corticoides. Ele varia de acordo com a gravidade da doença e a região impactada. Em alguns casos, pode ser passageira sem a necessidade de intervenções médicas. Quando é possível identificar a causa, ela pode ser o alvo da terapia.

Em situações mais graves, podem ser utilizadas drogas imunossupressoras, que diminuem a atuação do sistema imunológico e, portanto, da reação que está atacando as paredes dos vasos. Dependendo do quadro clínico, pode ser preciso também que o paciente seja hospitalizado para acompanhar o desenvolvimento da doença.


Fonte: IG SAÚDE

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Pedidos por remédios na justiça ficam mais lentos após votação do STF

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Pedidos por remédios na justiça ficam mais lentos após votação do STF sobre ações relacionadas ao SUS
Marcello Casal/Arquivo/Agência Brasil

Pedidos por remédios na justiça ficam mais lentos após votação do STF sobre ações relacionadas ao SUS

Ao ser diagnosticada com atrofia muscular espinhal do tipo 2, Luiza Gandara, de dois anos, precisava receber um medicamento específico, que produz a proteína ausente no seu corpo e estimula os neurônios motores. Mas a dose do remédio custa R$350 mil e não foi encontrada na farmácia popular.

Restou à família, então, acionar a justiça para garantir o direito ao acesso, o que deu origem a uma longa batalha. Desde o diagnóstico, em março, foram quase quatro meses de decisões judiciais até que o insumo chegasse à casa de Luiza, e parte da demora, explicam os familiares e a Defensoria Pública do Rio (DPRJ), se deve a um novo entendimento que vem sendo adotado nos tribunais.

Após uma decisão da 1ª Turma do STF, há cinco meses, sobre a responsabilidade de entes federativos em relação a serviços e políticas públicas de saúde, processos que antes resultavam em rápidas liminares passaram a ser enviados para a justiça federal, o que aumenta o tempo de espera por uma decisão.

Há tempos, estados e municípios, muitas vezes obrigados a custearem os remédios reivindicados na justiça, fazem pressão para que a União seja a responsável pelos pagamentos. O que o STF decidiu é que todos os entes têm responsabilidade solidária, mas algumas hipóteses foram definidas para que a justiça federal seja acionada, o que iniciou a mudança de entendimento de alguns juízes de primeiro grau.

Normalmente uma liminar, nos tribunais estaduais, é conseguida em até dois dias, mas quando o caso é remetido a um juiz federal, a sentença demora, em média, sete meses até ser proferida, aponta um estudo do Conselho Nacional das Defensoras e Defensores Públicos-Gerais (Condege).

Além disso, outro empecilho é que a Defensoria Pública da União (DPU), responsável por assistir o cidadão nas ações contra a União, não tem a mesma capilaridade que as defensorias estaduais, estando menos presente em cidades pequenas.

Muitos juízes têm mudado de posição sobre a competência estadual ou federal do caso até durante o processo, como foi no pedido para o remédio de Luiza. O remédio Spinzara, que ela precisa, foi recentemente incorporado à lista oficial do SUS, mas demorou a ficar disponível nas farmácias populares.

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Apesar de conseguir uma liminar logo após ingressar com a ação, no Tribunal de Justiça do Rio (TJRJ), Gandara diz que o município recorreu, o que fez com que a juíza pedisse o bloqueio nas contas da prefeitura. Quando o dinheiro foi separado na conta judicial, porém, a juíza mudou de entendimento e ordenou a devolução ao alegar que a competência do caso era da justiça federal.

“Foram uns quatro meses de enrolação. Hoje minha filha já está melhor, mas infelizmente ela apresenta sequelas pela demora pra tomar a medicação. No período, a doença avançou e a Luiza perdeu força e alguns movimentos, como ficar em pé sozinha”, afirmou Diego Gandara, pai de Luiza. “Com o início do tratamento, alguns movimentos estão voltando de forma gradativa, mas ainda não como era antes.”

A história só teve um desfecho positivo há cerca de um mês, quando o medicamento chegou às farmácias populares, ou seja, antes de uma sentença judicial. Luiza já tomou três das quatro doses aplicadas nos primeiros 15 dias de tratamento. Posteriormente, é necessário tomar uma dose de reforço a cada quatro meses.

“O processo ainda consta em aberto, aguardando a juíza definir. Se tivéssemos que esperar, minha filha estaria nem sei como, talvez nem estivesse mais entre nós”, disse Gandara.

‘Está muito lento, a gente é humilhado’, protesta mãe

Renata Cristina Brasil também depende da justiça para que seu filho, João Gabriel, de 6 anos, receba o tratamento adequado. Moradora do Rio, ela teve zika durante a gestação e João nasceu com micro e hidrocefalia. Desde então, ela parou de trabalhar como vendedora e recebe apenas o benefício de R$1200 do governo federal para ajudar nos altos custos.

Parte dos remédios que João precisa é fornecido pelo SUS, mas um medicamento específico para tratar dos ataques epilépticos é o principal problema e os pedidos na justiça têm demorado muito, conta. A última liminar só foi conquistada após mais de um ano de processo.

“Está muito lento, a gente é humilhado, corre atrás, mas bate com a cara na porta o tempo todo”, afirma a mãe, que não tem conseguido resposta nem para o pedido de fraldas, que pode ser feito caso o item não seja fornecido nas farmácias populares dos municípios. “Consegui só uma vez (fraldas). Agora, o novo pedido está na justiça federal, e não tive retorno ainda.”

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Antes da decisão da 1ª Turma do STF, alguns desses pedidos já eram federalizados por juízes estaduais. Mas, defensores dizem que agora a prática está crescendo.

“Agora acharam um argumento para reforçar”, afirma o defensor público de Santa Catarina, Djoni Benedete, que diz ter cerca de 100 casos na mesma situação, no momento.

Um dos casos atendidos por Benedete é de Josefa Alves, que precisa de cinco remédios, que custam R$800 mensais, para tratar enxaqueca crônica e depressão. Apesar de parte desses medicamentos constar no SUS, eles são destinados para outras finalidades, como tratamento de epilepsia. Por isso, ela precisou recorrer à justiça para ser atendida, e uma liminar a garantiu esse direito em 2019. Mas, em 2020, a juíza do caso mandou incluir a União no polo passivo – o que faria com que o processo fosse remetido à justiça federal – e então a ação no tribunal estadual foi extinta e a liminar anulada.

Após os defensores recorrerem, o caso será enviado ao Juizado Especial, mas Benedete acredita que, provavelmente, o recurso será negado, sob o argumento do novo entendimento da 1ª Turma do STF.

“Em alguns meses consigo comprar os remédios, em outros não. E quando compro, tomo em intervalos maiores, para durar mais”, explica Josefa, que trabalha como técnica administrativa e conta com ajuda da família para os custos. “O peso financeiro é muito grande, a gente precisa escolher entre alimentação, contas, e a medicação. É uma batalha que não é fácil.”

Estados e municípios pediram que União fosse responsabilizada em ações, e assunto chegou ao STF

Em 2019, após pressão de estados e municípios, que reclamavam do alto custo de muitos remédios adquiridos após decisões judiciais, o STF julgou o Tema 793, que trata da responsabilidade dos entes municipal, estadual e federal em ações relacionadas ao SUS.

Em plenária, os ministros decidiram pela chamada “tese de responsabilidade”, ou seja, que qualquer um dos entes pode ser responsabilizado nesse tipo de processo.

No entanto, em março, a 1ª Turma do STF, após reclamação do estado do Mato Grosso, decidiu que a União deve obrigatoriamente estar no polo passivo (ou seja, ser o réu da ação) em determinadas hipóteses, como no fornecimento de remédios oncológicos, de remédios financiados exclusivamente pela União e de serviços ainda não incorporados pelo SUS.

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Defensora pública do Ceará, Marilia explica que, dos cinco juizados de Fazenda Pública do estado, atualmente um juiz já está declinando competência em todas as ações do tipo. Como se trata de um juizado, que tem rito próprio e simplificado, os processos não podem ser remetidos à justiça federal e, então, são extintos, o que atrasa ainda mais o pedido dos clientes.

“O novo entendimento está impedindo o direito dos mais vulneráveis. A União só deveria ser exigida para remédios de alta complexidade, e a DPU nem está em todos os municípios”, explica a defensora, que defende que a decisão do STF deveria ser considerada apenas para discussão de ressarcimentos.

“A medicação é para ser garantida, aí depois tem que ver, de acordo com critérios de divisão do financiamento do serviço pedido, qual ente ressarciria o outro. O estado pode solicitar ressarcimento à União após a liberação do dinheiro para um remédio, por exemplo.”

Especialista em direito médico, a advogada Mérces Nunes concorda com a defensora. Ela lembra, ainda, que uma recente decisão da 2ª Turma do STJ considerou dispensável a inclusão a União no polo passivo das ações que tratam do fornecimento de medicamento registrado na ANVISA, mesmo que não incorporado à lista do SUS. No julgamento, a ministra relatora Assusete Magalhães ressaltou que o STF fixou a tese de solidariedade e que o polo passivo pode ser formado por entes em conjunto ou por cada um isoladamente.

“O processamento deste tipo de demanda perante à Justiça Federal além de extremamente moroso e lento, em nada contribui para o pronto e imediato atendimento das necessidades do paciente”, diz Nunes.

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Fonte: IG SAÚDE

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