Nacional

Participantes de audiência defendem criação de Dia Nacional da Doença de Huntington

Publicado

Billy Boss/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - A Criação do Dia Nacional da Doença de Huntington. Dep. Maria do Rosário PT-RS
Maria do Rosário é a relatora da proposta

A Doença de Huntington é hereditária e rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva. 

A enfermidade atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos, e os primeiros sintomas costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.

A Doença de Huntington, ainda de acordo com dados da Associação Brasil Huntington (ABH), afeta até 1 em cada 10.000 pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam de 13.000 a 19.000 portadores do gene e de 65.000 a 95.000 pessoas em risco.

A advogada Thaís dos Santos Miranda, colaboradora da ABH, é uma dessas pessoas em risco. Ela, hoje com 39 anos de idade, já perdeu vários parentes para a doença e escolheu não saber se possui ou não o gene. 

São leões que a gente tenta arrefecer e fazer dormir todos os dias. São medos de gerações em gerações que a gente enfrenta a morte. A gente fala que vive em pandemia, então o que os senhores enfrentaram nos últimos dois anos, a minha família enfrenta todos os anos, de enterrar diversos parentes, pessoas amadas e queridas, sem ter respostas, sem ter cura, vacinas, tratamentos, sem ter nada eficaz”, diz.

Thaís participou de uma audiência pública da Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados, que debateu projeto de lei que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington (PL 5060/13). O texto original previa o dia 15 de setembro, mas emenda aprovada pela Comissão de Seguridade Social mudou o dia para 27 de setembro, para coincidir com a criação da ABH.

A advogada destacou, durante a audiência, as dificuldades por que passam os familiares dos portadores da doença, como a dor de perder diversos integrantes da família, a falta de apoio do poder público e o preconceito de pessoas que confundem os doentes com alcoolistas ou viciados em drogas por causa de seus sintomas.

Os participantes da audiência apontaram a necessidade de mais centros especializados no país, que contem com equipes multidisciplinares, com profissionais como psiquiatras, neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos, entre outros.

O vice-presidente da ABH, Antônio Marcos Gomes Ferreira, também ressaltou a dificuldade por que passam pacientes que recorrem ao INSS para o auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou Benefício de Prestação Continuada (BPC). Segundo ele, a falta de conhecimento por parte dos peritos, mesmo com laudos médicos comprobatórios, faz com que muitas vezes os benefícios sejam negados. E pessoas que não têm mais capacidade para o trabalho ficam sem nenhum auxílio. Ainda que, nas palavras de Ferreira, cheguem ao INSS “na cadeira de rodas ou carregadas nos braços”.

Veja Mais:  Mega-Sena acumula de novo e prêmio pode chegar a R$ 25 milhões na terça-feira

Cuidadores
Também pessoa de risco para a Doença de Huntington, a psicóloga e colaboradora da ABH Tatiana Henrique Santos lembrou da necessidade de apoio aos cuidadores, em geral familiares dos doentes. 

“É urgente a atenção e o apoio a esses cuidadores, que são esses membros de famílias que, muitas vezes, precisam sair do mercado de trabalho para cuidar, ficar sem sua renda, e muitas vezes, o doente também já perdeu a sua e aí a gente está falando de uma família inteira devastada e todos os cenários da sua subsistência vão sendo consumidos. Por isso, a exemplo de outros países, a gente deveria pensar em um benefício social também para esses cuidadores.”

Alcance e conscientização
Giulia Gamba, gerente de Comunicação da Associação Crônicos do Dia a Dia, deu o exemplo do Dia Nacional da Esclerose Múltipla, criado em 2006 (pela Lei 11.303/06), para defender a criação do Dia da Doença de Huntington. Segundo ela, a criação da data contribui para alcançar mais pessoas e conscientizar a respeito da patologia, além de reduzir o tempo de diagnóstico e tratamento dos sintomas. No caso da esclerose múltipla, de acordo com Gamba, em 2011 o tempo de diagnóstico era estimado em seis anos, e hoje houve uma redução para seis meses em determinadas localidades do país, como São Paulo. Ela credita parte desse sucesso à criação da data.

Veja Mais:  “Hashtag” da pré-história? Pintura rupestre mais antiga do mundo é encontrada

A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto sobre a Doença de Huntington, também defendeu que a criação do dia ajuda a tirar o distúrbio da invisibilidade.

“Esta doença precisa sair da invisibilidade e precisa ter a responsabilidade do poder público, a responsabilidade da sociedade, para que nós possamos elevar o nível de cuidado, elevar o nível de acolhimento e promover qualidade de vida”, argumentou.

Doenças Raras
Patrícia Peres de Souza, coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, informou que uma portaria do ministério (199/14) criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, prevendo atendimento de “forma ampla e integral em todos os níveis de atenção”. Ela disse reconhecer, porém, que as dificuldades são grandes e que a oferta de serviços especializados está “longe do ideal”. 

O projeto que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington é relatado na CCJ pela deputada Maria do Rosário (PT-RS), que coordenou a audiência pública. Ela ressaltou que a proposta não depende de análise pelo Plenário e que poderá seguir ao Senado, uma vez aprovada pela comissão. 

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

Comentários Facebook

Nacional

PEC proíbe bloqueio de verbas para projetos estratégicos das Forças Armadas

Publicado

Billy Boss/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Debater a PEC 07/20 - Altera o Sistema Tributário Nacional e dá outras providências . Dep. Luiz Philippe de Orleans e Bragança PL-SP
Luiz Philippe de Orleans e Bragança, autor da proposta

A Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 17/22 determina que o orçamento discricionário para projetos estratégicos das Forças Armadas não poderá ser contingenciado por dez anos, renováveis por igual período caso não haja manifestação do Congresso Nacional. A PEC tramita na Câmara dos Deputados.

O contingenciamento é um bloqueio nas despesas determinado periodicamente pelo governo para ajustar os gastos públicos ao ritmo da arrecadação.

Pelo texto, os projetos estratégicos serão definidos pelos comandos do Exército, da Marinha e da Aeronáutica nas áreas de defesa terrestre, marítima, aérea, aeroespacial, cibernética e nuclear. O valor destinado a eles não será inferior a 0,5% do Produto Interno Bruto (PIB).

A proposta é do deputado Luiz Philippe de Orleans e Bragança (PL-SP). Ele afirma que a medida visa assegurar recursos para a aquisição e o desenvolvimento de tecnologias de ponta para as Forças Armadas, garantindo a segurança do País.

“Faz-se necessário uma prévia preparação com equipamentos mais potentes e modernos para se defender daqueles que resolverem atentar à soberania brasileira”, diz o parlamentar.

Tramitação
A PEC será encaminhada à Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ), para análise da admissibilidade. Se aprovada, será submetida a uma comissão especial, onde precisará ser aprovada por maioria simples, e depois ao Plenário.

Saiba mais sobre a tramitação de propostas de emenda à Constituição

Veja Mais:  “Hashtag” da pré-história? Pintura rupestre mais antiga do mundo é encontrada

Reportagem – Janary Júnior
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

Comentários Facebook
Continue lendo

Nacional

Projeto estabelece novo critério de renda para concessão do BPC

Publicado

Paulo Sérgio/Câmara dos Deputados
Discussão e votação de propostas. Dep. Ivan Valente PSOL - SP
Deputado Ivan Valente, autor do projeto de lei

O Projeto de Lei 1624/22 estabelece critério de meio salário mínimo de renda familiar per capita para acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC). Em análise na Câmara dos Deputados, o texto é do deputado Ivan Valente (Psol-SP).

Atualmente, o BPC, no valor de um salário mínimo mensal, é concedido para idosos com mais de 65 anos de idade ou pessoas com deficiência que pertençam a famílias com renda per capita familiar inferior a 1/4 do salário mínimo.

A proposta altera a Lei Orgânica da Assistência Social e a Lei 14.176/21, que entre outros pontos estabelece o critério de renda familiar per capita para acesso ao BPC.

Segundo Ivan Valente, o objetivo é corrigir alguns retrocessos e inconstitucionalidades introduzidos pela Lei 14.176/21. De acordo com a lei, a regra geral é a renda familiar igual ou inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa, com possibilidade de flexibilização para meio salário em função do grau de deficiência, da dependência de terceiros e do comprometimento do orçamento familiar com gastos médicos.

Ivan Valente considera, no entanto, que o critério de renda de até 1/4 do salário mínimo por pessoa não se sustenta do ponto de vista da proteção social. Ele acredita que a flexibilização existente desconsidera uma avaliação contextual da deficiência, “ferindo a necessidade de avaliação individual da situação social de cada requerente”.

Veja Mais:  Em dois anos e meio, mais de 28 mil famílias perderam suas casas em São Paulo

Revogação
O projeto revoga ainda dispositivos hoje existentes nas leis alteradas. Ivan Valente explica que, na regulamentação do auxílio-inclusão, previsto no Estatuto da Pessoa com Deficiência, permitiu-se ao Poder Executivo federal compatibilizar o quantitativo de benefícios financeiros do auxílio com as dotações orçamentárias existentes.

“Sendo assim, a concessão do novo benefício implica a substituição de um benefício de um salário mínimo (BPC) por outro de meio salário mínimo (auxílio-inclusão). Não faz sentido a vinculação de sua concessão à previsão de recursos orçamentários”, critica Valente. “A todos aqueles que preencham os requisitos para a concessão do BPC, este deve ser conferido, pois se trata de direito subjetivo, devido independentemente de considerações orçamentárias.”

Avaliação a distância
O texto também altera o item da legislação que permitiu a realização da avaliação social para a concessão do BPC por meio de videoconferência. Pelo projeto, a avaliação a distância só será realizada em caráter excepcional.

“A aplicação dessa medida de forma indiscriminada não mais se justifica, quando a maioria dos estados retirou praticamente todas as medidas restritivas em função da pandemia da Covid-19”, justifica o autor do projeto. “Destaca-se ainda que o direito das pessoas com deficiência em extrema vulnerabilidade não pode ficar condicionado à incompreensão das condições reais em que se encontram em função do não comparecimento dos servidores responsáveis às moradias dos requerentes.”

Veja Mais:  Zoológico em Santa Catarina instala aquecedores e muda alimentação dos animais

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa; de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

Comentários Facebook
Continue lendo

Nacional

Proposta prevê equipamentos de segurança no transporte público contra enchentes e desastres

Publicado

Elaine Menke/Câmara do Deputados
Discussão e votação de propostas. Dep. Alexandre Frota PSDB - SP
Frota: proposta visa evitar mortes

O Projeto de Lei 1716/22 determina que os veículos de transporte público ofereçam aos passageiros equipamentos de segurança para situações de enchentes e desastres naturais, entre eles coletes salva-vidas, botes infláveis e assentos flutuantes. O texto está em análise na Câmara dos Deputados.

“A proposta visa evitar que mortes sejam causadas por desastres naturais, com a introdução de equipamentos de segurança no transporte público”, disse o autor da proposta, deputado Alexandre Frota (PSDB-SP). O texto determina ainda que as empresas capacitem funcionários para atendimento emergencial.

Frota sugere que a futura norma seja conhecida como Lei Gabriel Vila Real da Rocha. Aos 17 anos, ele foi uma das vítimas das chuvas em Petrópolis (RJ) no início de 2022, quando o ônibus em que viajava acabou levado pelo temporal.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Viação e Transportes e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Ralph Machado
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

Comentários Facebook
Veja Mais:  Mega-Sena acumula de novo e prêmio pode chegar a R$ 25 milhões na terça-feira
Continue lendo

ALMT – Campanha Fake News II

Rondonópolis

Polícia

Esportes

Famosos

Mais Lidas da Semana