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Lei sancionada prevê tratamento adequado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

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Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

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A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.


Secretaria de Comunicação Social

Telefone: (65) 3313-6283

E-mail: [email protected]


Fonte: ALMT – MT

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Convenção do MDB apresenta pré-candidatura de Léo Bortolin na próxima semana em Primavera do Leste

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Encontro será realizado na quinta-feira (23), na Chácara Vitória, contará com a presença da presidente estadual da sigla, Janaina Riva, e deverá reunir filiados, apoiadores e lideranças políticas

Foto- Assessoria

O Movimento Democrático Brasileiro (MDB) realiza, na próxima quinta-feira (23), a Convenção Municipal do partido em Primavera do Leste para a oficialização da pré-candidatura do ex-prefeito Leonardo Bortolin a deputado estadual. O ato político será realizado na Chácara Vitória, com concentração a partir das 17h e início da solenidade oficial às 18h.

O encontro contará com a presença da presidente do MDB de Mato Grosso, Janaina Riva, e deverá reunir filiados, apoiadores e lideranças políticas de Primavera do Leste e de outros municípios do estado. Além das atividades previstas na convenção municipal, o evento marcará a apresentação da pré-candidatura de Bortolin para disputar uma vaga na Assembleia Legislativa de Mato Grosso.

Conhecido como Léo Bortolin, ele foi vereador e prefeito de Primavera do Leste por dois mandatos, entre 2017 e 2024. Também presidiu, até março deste ano, a Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM), período em que ampliou sua atuação política e o contato com gestores e lideranças de diferentes regiões do estado.

AGENDA

O quê: Convenção Municipal do MDB e apresentação da pré-candidatura de Leonardo Bortolin a Deputado Estadual;

Presença confirmada: Presidente estadual do MDB-MT, Janaina Riva;

Quando: quinta-feira, 23 de julho, a partir das 17h;

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Onde: Chácara Vitória – Avenida dos Trabalhadores, nº 1840, Primavera do Leste – MT;

Programação: Concentração a partir das 17h | Solenidade oficial e início das atividades às 18h.

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Republicanos de MT marca convenção para o dia 4 de agosto em Cuiabá 

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Agendado para as 18h, evento ocorrerá no Ginásio Dom Aquino com lideranças e apoiadores do partido  

Otaviano Pivetta

O partido Republicanos de Mato Grosso oficializou que a sua convenção partidária ocorrerá na terça-feira, dia 4 de agosto, às 18h no Ginásio Dom Aquino, para lançar os nomes à disputa eleitoral deste ano.  

Nessa data, a agremiação vai oficializar a candidatura à reeleição do governador Otaviano Pivetta. 

Além disso, o partido pretende confirmar os nomes que disputarão cadeiras na Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT). Atualmente, o Republicanos tem cinco deputados com mandato ativo (Diego Guimarães, Dr. Eugênio, Nininho, Paulo Araújo e Valmir Moretto) e é a maior bancada do parlamento. A sigla também oficializa na data as candidaturas a deputados federais.  

O evento contará com as principais personalidades do partido, além de siglas aliadas e lideranças que apoiam os projetos políticos apresentados. 

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Wilson Santos contesta cobrança de novo pedágio e alerta para injustiça social

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O deputado estadual Wilson Santos (PSD) fez um pronunciamento contundente na tribuna da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), nesta quarta-feira (15), contra a proposta de instalação de novas praças de pedágio entre os municípios de Nossa Senhora do Livramento, Poconé e a comunidade do Chumbo. Ele afirmou que não é contrário ao sistema de concessões e à cobrança deste tipo de serviço, mas criticou a ausência de uma política socioeconômica que considere as diferenças de renda da população a ser impactada com a cobrança.

O parlamentar alertou para o avanço gradual da política de implantação de pedágios no Estado e demonstrou preocupação com a expansão das cobranças para regiões marcadas pela vulnerabilidade social. “A vida é mais ou menos assim, começa devagarinho, de forma discreta, lentamente, aos poucos vai tomando velocidade. Aí, vai ganhando corpo e vai comendo tudo. Eu sempre digo e vou repetir a frase: quando a esperteza é demais, ela come o próprio dono. Essa questão de pedágios em estradas em Mato Grosso começou lentamente. Agora querem colocar pedágio na região da comunidade Chumbo, uma das regiões mais pobres de Mato Grosso”, pronunciou.

Wilson Santos destacou também que Poconé apresenta um dos menores Índices de Desenvolvimento Humano (IDH) do Estado e defendeu que decisões dessa natureza levem em consideração a realidade econômica das comunidades diretamente atingidas. “O município de Poconé tem um dos piores índices de desenvolvimento humano do país, comparado às regiões mais pobres da África. Eu não sou contra a política de pedágios. Mas é preciso haver responsabilidade, planejamento, equilíbrio e bom senso”, declarou.

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Na avaliação dele, a atual forma de cobrança desconsidera completamente a capacidade financeira dos usuários das rodovias, impondo o mesmo valor tanto para grandes empresários quanto para cidadãos de baixa renda. “O pedágio não tem um perfil econômico-social. Ele cobra do produtor de 500 mil hectares de soja o mesmo que cobra alguém que recebe Bolsa Família. Não há justiça no pedágio. O estudante universitário, um pequeno produtor rural, um produtor de leite e um pequeno comerciante. Todos pagam o mesmo valor de um grande produtor e industrial”, justifica.

Ao encerrar a sua manifestação em plenário, o parlamentar classificou como inadequada a proposta de implantação das novas praças de cobrança na região de Nossa Senhora do Livramento e Poconé. Logo com o seu posicionamento e demais colegas parlamentares, o Governo de Mato Grosso suspendeu imediatamente a decisão tomada em cobrar pedágios na região.

Lei – Embora tenha criticado a proposta da gestão estadual, Wilson Santos ressaltou que seu posicionamento não representa oposição ao sistema de pedágios. Tanto que ele é autor da Lei Estadual nº 11.491/2021, que garante aos usuários das rodovias estaduais o direito de efetuar o pagamento das tarifas por meio de Pix e cartões, ampliando as formas de quitação nas praças de cobrança.

A legislação foi sancionada em 2021 e passou a ser efetivamente aplicada nas praças administradas pela concessionária Nova Rota do Oeste a partir de setembro de 2025, após cobranças feitas pelo deputado. “Lembro que, no ano de 2024, em uma viagem entre Rondonópolis e Cuiabá, fiquei parado no pedágio por falta de outras opções para efetuar o pagamento. Cobrei a aplicação da nossa lei para que os motoristas pudessem pagar seus pedágios de forma simples e rápida. Agora, eles têm um acesso mais fácil e maior comodidade, como exige a lei”, comentou.

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Para Wilson Santos, a discussão não deve se limitar à cobrança de tarifas, mas sim à construção de uma política pública que concilie o financiamento da infraestrutura rodoviária com justiça social. Atualmente, Mato Grosso possui praças de pedágio em rodovias federais, como a BR-163, administrada pela Nova Rota do Oeste, e também em rodovias estaduais concedidas à iniciativa privada.

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