Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.