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Debatedores apontam dificuldades em acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras

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Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.

Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.

“Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social.” 

Tratamento negado
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só obteve um diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.

Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.

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“Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Homenagem ao dia mundial das Doenças Raras. Dep. Rosângela Moro (UNIÃO - SP)
Rosangela Moro: 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento

Teste para família
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021, a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS.

Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”. “O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados”, disse.

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Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. “A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico”, afirmou.

Demora na nova lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154/21).

“Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei”, disse.

Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei. 

Reportagem – Paula Moraes
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

Nacional

Eleições 2026: regras do TSE sobre IA impactam as campanhas de 2026

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Resolução em vigor permite ao tribunal punir manipulação digital e amplia vigilância sobre campanhas e redes sociais

 


Enquanto a regulamentação geral da inteligência artificial segue represada no Congresso Nacional, o Tribunal Superior Eleitoral (TSE) assume o protagonismo ao fechar o cerco jurídico sobre o uso da tecnologia nas eleições de 2026. Amparada pela Resolução nº 23.732, em vigor desde 2024, a Justiça Eleitoral já dispõe de instrumentos normativos para banir deepfakes, exigir a identificação de materiais sintéticos e enquadrar estratégias digitais de partidos e candidatos.

De acordo com Renato Opice Blum, advogado, economista e professor de direito digital na ESPM, FAAP e Insper, as diretrizes do tribunal suprem uma lacuna crucial deixada pela lentidão do Legislativo na votação do Marco Legal da IA (PL 2338/2023). “O TSE exerce o poder de polícia, o que permite regulamentar e fiscalizar condutas no processo eleitoral de forma ágil. Na prática, mesmo com a tramitação da lei geral em curso, o pleito deste ano já conta com uma normatização plenamente válida e com eficácia de lei”, destaca o especialista.

Na avaliação do jurista, o arcabouço consegue delimitar a fronteira entre o uso legítimo da ferramenta nas campanhas, como a edição técnica de materiais e a automação de processos, e a criação de peças manipuladas para induzir o eleitor ao erro. A norma prevê sanções severas nos casos em que a irregularidade for comprovada.

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Um dos pontos centrais da norma é a exigência de rotulagem, onde todo material produzido por IA precisa trazer um sinal visual ou sonoro explícito, como marca d’água. O ônus de provar eventual falsificação, no entanto, cabe ao denunciante, cabendo à Justiça analisar cada representação individualmente, sob os critérios de contexto, finalidade e impacto do dano.

As resoluções também elevam o cerco sobre as plataformas digitais, exigindo credenciamento formal, transparência quanto aos financiadores de impulsionamentos e filtros rígidos para a promoção de anúncios. Em situações específicas, as próprias redes sociais poderão ser responsabilizadas pelo material pago que veiculam.

Para consolidar as diretrizes do pleito, a Justiça Eleitoral optou por atualizar mecanismos de remoção ágil de publicações nocivas sem alterar o texto-base de IA aprovado em 2024. A decisão sinaliza que a prioridade do TSE em 2026 não é expandir a regulamentação sobre as ferramentas, mas focar na fiscalização e na responsabilização prática dos infratores.

Apesar do rigor, Opice Blum pondera que o principal desafio dos magistrados será coibir a manipulação digital sem comprometer o debate público. “Não há uma solução binária. A avaliação será sempre contextual, ponderando se a manifestação está protegida pela liberdade de expressão ou se houve propósito ilícito”, conclui.

Sobre o Opice Blum

Opice Blum Advogados é sinônimo de inovação digital. Desde 1997, o escritório é parceiro de seus clientes, redefinindo os limites do possível e trazendo novas estratégias para novas necessidades. Com um time de advogados especialistas, o escritório está onde a transformação acontece e se destaca pela excelência em áreas capazes de impactar positivamente os setores em que atua, como Proteção de Dados, Segurança da Informação, Contencioso Digital e Legal Innovation, entre outras.

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Novo Caged: Brasil registra saldo de 145,1 mil empregos formais em junho

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Levantamento mensal apresenta informações sobre o mercado de trabalho no país

Cuiabá liderou a geração de empregos com 848 novos postos, seguida por Várzea Grande, Lucas do Rio Verde, Nova Mutum e Cocalinho – Foto por: Secom/MT

O Ministério do Trabalho e Emprego apresentou nesta quarta-feira (29/7) os dados do Novo Caged relativos a junho de 2026. De acordo com o levantamento, o mercado formal de trabalho registrou, no mês passado, saldo de 145.161 postos de trabalho, resultado de 2,22 milhões de admissões e 2,07 milhões de desligamentos.

No acumulado do ano, de janeiro a junho de 2026, o saldo registrado é de 921.645 vagas formais. Nos últimos 12 meses, entre julho de 2025 e junho de 2026, o saldo foi de 963.921 empregos com carteira assinada.

GRUPOS ECONÔMICOS – Os cinco grandes grupamentos de atividades econômicas tiveram saldos positivos em junho. O setor de Serviços registrou 74.514 novos postos de trabalho. O resultado decorreu, principalmente, das atividades Administrativas e Serviços Complementares (26.634); Saúde Humana e Serviços Sociais (20.436); e Transporte, Armazenagem e Correio (16.217).

Em seguida aparecem os setores de Agropecuária (22.898), Comércio (19.177), Indústria (14.438) e Construção (12.136).

UNIDADES DA FEDERAÇÃO – Em junho deste ano, 25 das 27 unidades da Federação registraram saldo positivo. Os maiores foram em São Paulo, com 34.981 novos empregos formais, Minas Gerais (20.805) e Rio de Janeiro (16.856). Em termos relativos, a maior variação percentual ocorreu no Amapá (1,04%), seguido pelo Acre, com alta de 0,88%, e Mato Grosso, com 0,85%.

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GRUPOS POPULACIONAIS – No recorte populacional, as mulheres foram responsáveis por um saldo de 72.592 vagas e os homens por 72.569 postos. A população de até 24 anos teve o maior saldo positivo, com 125.430 postos.

No recorte por escolaridade, pessoas com ensino médio completo tiveram saldo de 109.255, seguidos pelo nível médio incompleto, com 15.185. Na análise por raça, o saldo foi de 106.176 para pardos; 28.636 para brancos; 20.199 para pretos; e 776 para indígenas. O saldo foi negativo para amarelos (-66) e para vínculos sem informação de etnia e raça (-10.563).

SALÁRIOS – O salário médio real de admissão em junho foi de R$ 2.404,34. Para os trabalhadores considerados típicos, o salário real de admissão foi de R$ 2.446,27, enquanto para os trabalhadores não típicos foi de R$ 2.101,51.

EMPREGO NO ANO — De janeiro a junho de 2026, o saldo foi positivo em quatro dos cinco
grandes grupamentos de atividades econômicas. O destaque foi o setor de Serviços, que
gerou 571.926 postos formais no semestre (+2,5%), especialmente nas atividades de
administração pública, defesa, seguridade social, educação, saúde e serviços sociais,
responsáveis por 208.737 empregos no primeiro semestre do ano.

A Construção gerou 168.962 postos de trabalho, crescimento de 5,73%, com maior expansão nas atividades de Obras de Infraestrutura (+64.793) e Construção de Edifícios (+60.552). A Indústria apresentou saldo de 143.442 postos (+1,6%) e a Agropecuária registrou saldo positivo de 40.853 novas vagas. O Comércio foi o único setor com saldo negativo, registrando redução de 3.514 postos de trabalho no acumulado do ano.

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Nas Unidades da Federação, os maiores saldos no acumulado de 2026 foram registrados em São Paulo (252.558), Minas Gerais (108.977) e Paraná (69.638). Em termos relativos, as maiores variações positivas ocorreram no Amapá (+4,25%), Acre (+3,38%) e Mato Grosso (+3,36%).

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Por que gritos e punições físicas não contribuem para o desenvolvimento emocional da criança

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Pesquisa mostra que 62% dos brasileiros já gritaram com crianças e quase metade admitiu ter recorrido ao castigo físico como forma de disciplina. Especialista explica por que essas práticas podem comprometer o desenvolvimento emocional infantil e quais caminhos são realmente eficazes para estabelecer limites

Portrait of mother and son happy cuddle together in the park. Family concept.

Atualmente, grande parte dos pais reconhece a importância do diálogo na educação de seus filhos, porém, muitos deles ainda recorrem aos gritos e às punições como método de solução de conflitos. Uma pesquisa do Instituto Futuro para a Infância (IFI), em parceria com a Quaest, revelou que 62% dos brasileiros já gritaram com crianças e quase metade admitiu ter utilizado punições físicas como forma de disciplina.

Para a pedagoga Andreia Dichelli, supervisora pedagógica da Rede Fadelito de Educação Infantil, os dados evidenciam um desafio comum na parentalidade: transformar o conhecimento sobre práticas educativas mais respeitosas em atitudes concretas no dia a dia.

De acordo com a especialista, mesmo que um grito possa interromper um comportamento momentaneamente, ele não ensina nem ajuda a criança a desenvolver habilidades  socioemocionais fundamentais, que são essenciais para  a vida.

“A infância é o período em que a criança aprende principalmente por meio do exemplo. Ela observa como os adultos resolvem conflitos, expressam emoções e se relacionam com as pessoas. Quando é educada por meio de gritos ou punições físicas, tende a compreender que essa é uma forma aceitável de lidar com as dificuldades”, comenta Andreia.

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A especialista explica que a obediência conquistada pelo medo costuma ser imediata, mas passageira porque raramente gera aprendizado. O grito pode até interromper uma atitude, porque assusta a criança, mas isso não significa que ela tenha compreendido porque aquele comportamento não era adequado. Na maioria das vezes, ela apenas reage ao medo.

Além disso, esse tipo de estratégia pode dificultar o desenvolvimento da autorregulação emocional e influenciar a forma como a criança passará a lidar com conflitos ao longo da vida.

“Quando a infância está voltada para um ambiente em que conflitos são resolvidos pela imposição ou pela elevação da voz, a criança pode reproduzir esse modelo em suas relações, acreditando que gritar é uma maneira eficaz de conseguir o que deseja. Em vez de desenvolver diálogo, empatia e autocontrole, ela aprende a reagir pela força ou pelo medo”, reflete a especialista.

Ela também ressalta que, a longo prazo, esse tipo de estratégia é prejudicial para o desenvolvimento da autorregulação emocional da criança e influencia a forma como ela irá se relacionar com outras pessoas.

“Quando a infância está voltada para um ambiente em que conflitos são resolvidos pela imposição ou pela elevação da voz, a criança pode reproduzir esse modelo em suas relações, acreditando que gritar é uma maneira eficaz de conseguir o que deseja. Em vez de desenvolver diálogo, empatia e autocontrole, ela aprende a reagir pela força ou pelo medo”, reflete a especialista.

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Limites sem violência

Para Andreia, estabelecer regras e dizer “não” continua sendo uma das principais responsabilidades da família. A diferença está na forma como esses limites são apresentados.

“Ser firme não significa ser agressivo. Uma atitude simples e muito eficaz é abaixar-se para ficar na altura da criança, estabelecer contato visual e falar com uma voz calma, mas segura. Depois, é importante procurar compreender o que aconteceu e ajudar a criança a reconhecer e nomear aquilo que está sentindo”, sugere Andreia.

Segundo ela, acolher emoções como tristeza, medo, frustração e raiva, sem abrir mão de regras claras e consistentes, ajuda a criança a desenvolver recursos para lidar com esses sentimentos de maneira saudável.

E quando o adulto perde a paciência?

Andreia lembra que nenhum cuidador é perfeito e que perder a paciência eventualmente faz parte da experiência de educar. Nesses casos, reparar a relação é tão importante quanto estabelecer limites.

“Quando o adulto reconhece o erro, explica o que aconteceu e pede desculpas quando necessário, a criança aprende algo importante: todo mundo erra, mas é possível assumir isso e reconstruir a relação através do diálogo”, aponta a supervisora pedagógica.

Para a especialista, reconhecer o erro fortalece a confiança entre adultos e crianças e transforma um momento difícil em uma oportunidade de aprendizado. Ao mostrar que é possível lidar com sentimentos como raiva, frustração e tristeza sem recorrer a gritos ou violência, os adultos ensinam, na prática, uma das habilidades mais importantes da infância: resolver conflitos com respeito, empatia e inteligência emocional.

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Sobre o Fadelito: Fundado há 27 anos, o Fadelito é uma rede pioneira dedicada exclusivamente à Educação Infantil, com atuação voltada à valorização da primeira infância como uma fase decisiva para o desenvolvimento cognitivo, emocional, social e físico das crianças. Com 36 unidades distribuídas na capital paulista, Grande São Paulo e interior do Estado de São Paulo, a rede já contribuiu para a formação de mais de 35 mil crianças e conta atualmente com cerca de 1.600 colaboradores. Especializado no atendimento de crianças de 4 meses a 6 anos, o Fadelito possui metodologia própria, desenvolvida por um comitê pedagógico multidisciplinar e aprimorada continuamente a partir de estudos e novas descobertas da Educação Infantil. Entre seus diferenciais está o Baby Learning, programa multidisciplinar criado para bebês do berçário, que integra conhecimentos de Pediatria, Fisioterapia e Pedagogia para estimular, de forma planejada e respeitosa, o desenvolvimento motor, cognitivo, emocional e social de cada criança, considerando as particularidades de cada fase da primeira infância. Mais do que uma rede de escolas, o Fadelito trabalha ativamente para fortalecer a compreensão de que investir nos primeiros anos de vida é investir no desenvolvimento humano e no futuro da sociedade.

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