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Nacional

Debatedores apontam dificuldades em acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras

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Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.

Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.

“Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social.” 

Tratamento negado
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só obteve um diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.

Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.

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“Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Homenagem ao dia mundial das Doenças Raras. Dep. Rosângela Moro (UNIÃO - SP)
Rosangela Moro: 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento

Teste para família
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021, a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS.

Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”. “O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados”, disse.

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Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. “A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico”, afirmou.

Demora na nova lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154/21).

“Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei”, disse.

Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei. 

Reportagem – Paula Moraes
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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Nacional

Comissão aprova proposta para consórcios municipais de inovação

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A Comissão de Ciência e Tecnologia e de Inovação da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4076/25, do deputado José Medeiros (PL-MT), que autoriza municípios a celebrar convênios intermunicipais e contratar consórcios públicos para viabilizar projetos de tecnologia e inovação.

O texto altera a Lei de Inovação (Lei 10.973/04) para permitir que prefeituras se associem no desenvolvimento de produtos, processos e serviços inovadores. A medida busca facilitar o acesso de municípios, principalmente os de menor porte, a soluções tecnológicas.

A Lei de Inovação já permite que entes da Federação formem alianças estratégicas para o desenvolvimento de inovações. Essas parcerias podem contemplar redes e projetos internacionais de pesquisa tecnológica, ações de empreendedorismo e criação de ambientes de inovação, como incubadoras e parques tecnológicos.

Medeiros afirmou que municípios de menor porte têm dificuldades para desenvolver projetos de inovação pela falta de recursos, escala e expertise. Segundo ele, é comum a contratação separada de empresas de consultoria, apesar de as carências serem compartilhadas por várias prefeituras. “Devido a essa falta de integração, há uma dificuldade muito grande para que essas unidades federativas possam identificar, contratar, desenvolver e incorporar serviços e produtos inovadores”, disse.

Aliança estratégica
O texto foi aprovado com alteração do relator, deputado Lucas Ramos (PSB-PE), para reforçar que os convênios e consórcios servem para viabilizar alianças estratégicas e desenvolvimento de projetos cooperativos. “A redação proposta reforça a segurança jurídica e a clareza do comando normativo, sem alterar o mérito da iniciativa, mas aprimorando sua aderência ao ordenamento vigente e sua aplicabilidade prática”, afirmou.

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Para Ramos, a proposta dialoga diretamente com a necessidade de fortalecimento das capacidades institucionais locais, especialmente nos municípios de menor porte, por meio da atuação em rede e do compartilhamento de recursos, competências e infraestrutura.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada por Câmara e Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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Comissão pode votar regulamentação do trabalho por aplicativo; conheça a proposta

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A comissão especial da Câmara dos Deputados que analisa a regulamentação dos serviços de transporte e entrega por aplicativo no país poderá votar, na próxima terça-feira (14), o parecer do relator, deputado Augusto Coutinho (Republicanos-PE), ao Projeto de Lei Complementar 152/25, do deputado Luiz Gastão (PSD-CE).

Em relação à primeira versão, de dezembro de 2025, o novo parecer publicado no último dia 7 de abril enfatiza ainda mais o caráter autônomo do trabalho e redefine a abrangência e o peso de certas obrigações. Segundo Coutinho, as mudanças refletem o resultado dos debates e o empenho por um consenso que permita a aprovação da matéria.

“O novo substitutivo materializa o esforço de buscar um texto politicamente viável que, ao mesmo tempo, mantenha conquistas importantes para os trabalhadores”, diz o relator no parecer.

A nova versão consolida o termo “trabalhador autônomo plataformizado”, reforçando que a relação intermediada pela plataforma não cria vínculo empregatício entre o trabalhador e a empresa ou o usuário.

O texto deixa claro o direito do trabalhador de gerenciar livremente seu tempo e de se cadastrar em múltiplas plataformas. Proíbe também metas de tempo mínimo de trabalho e punições para quem recusar serviços ou ficar offline.

Entre outras alterações, o substitutivo foca apenas no transporte de passageiros e em entregas de bens, eliminando a categoria genérica de “outros serviços” via plataformas; e exclui diversos dispositivos relacionados aos direitos dos usuários, remetendo, nesses casos, ao Código de Defesa do Consumidor.

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Pontos de apoio e infraestrutura para motoristas, que eram direitos garantidos na primeira versão do parecer, passam a ser “diretriz de política pública” na nova versão, que prevê instalação gradual e sem exigência imediata.

Fernando Frazão/Agência Brasil
Pontos de apoio e infraestrutura para motoristas passam a ser “diretriz de política pública”

A nova versão estrutura as regras nos seguintes eixos centrais:

Previdência Social

  • Trabalhador autônomo plataformizado: é segurado obrigatório na categoria de contribuinte individual. Paga 5% sobre o salário de contribuição, que corresponde a 25% de sua remuneração bruta mensal.
  • Plataformas: a regra geral é o recolhimento de 20% sobre a mesma base de cálculo (os 25% da remuneração bruta do trabalhador).
  • Modelo alternativo: as plataformas podem optar por contribuir com 5% sobre a receita bruta obtida no mercado brasileiro.

Ganhos, taxas e remuneração

  • Natureza dos ganhos: os ganhos do trabalhador são divididos em duas partes:
    • 25% são considerados renda (base para impostos e Previdência)
    • 75% servem para cobrir custos, como combustível e manutenção
  • Taxas de retenção: as plataformas podem cobrar uma taxa mensal fixa ou taxas por serviço. No caso de taxas por serviço, a média não pode ultrapassar 30% (ou 15% em modelos híbridos com taxa mensal). O cálculo deve ser feito de forma individualizada a cada sete dias.
  • Remuneração para entregas:
    • por serviço — piso de R$ 8,50 para trajetos de até 3 km (automóvel) ou até 4 km (moto, bicicleta ou a pé).
    • Por tempo trabalhado — valor não inferior ao proporcional a dois salários-mínimos por hora efetivamente trabalhada (contada do aceite à entrega).
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Gorjetas e promoções: as gorjetas devem ser repassadas integralmente e não integram a remuneração bruta. Descontos e promoções oferecidos pela plataforma aos usuários não podem ser descontados do trabalhador ou usados para abater o limite das taxas.

Benefícios adicionais

  • Benefícios fiscais: isenção de IPI e IOF na compra de carros e motocicletas nacionais para profissionais que comprovem ao menos 2.000 horas de serviço nos últimos 12 meses.
  • microempreendedor: motoristas enquadrados como trabalhadores autônomos plataformizados não podem ser microempreendedores individuais (MEI).

Foram excluídos da nova versão benefícios como a gratificação de 30% em dezembro, os adicionais para trabalho noturno, domingos e feriados, e a possibilidade de formação de reserva (poupança) custodiada pela plataforma.

Trabalho, segurança e transparência

  • Justiça: compete à Justiça do Trabalho julgar casos envolvendo os contratos dos trabalhadores autônomos plataformizados.
  • Seguro: obriga as plataformas a contratarem seguro de vida e integridade física com capital mínimo de R$ 120 mil.
  • Transparência: assegura aos motoristas direito de receber relatórios detalhados (por serviço e consolidados a cada 30 dias) com valores, taxas e retenções. Decisões automatizadas sensíveis (como bloqueios) devem ser passíveis de revisão humana.
  • Dever de Diligência: obriga as empresas a prevenirem cadastros falsos e garantirem a identidade real do trabalhador.

Regras para punições

  • Contratos: exige contrato escrito e claro definindo prazos, formas de remuneração, obrigações de conduta e critérios para distribuição de ofertas de serviços.
  • Bloqueios e suspensões: antes de suspender, bloquear ou punir trabalhadores, as plataformas devem prever sanções em contrato, notificar o trabalhador dos fatos, conceder prazo para defesa e decidir apenas após avaliá-la — proibindo cláusulas genéricas e vagas.
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Por fim, foram removidos na nova versão o limite de jornada de 12 horas, o tempo mínimo de 15 segundos para aceite, o botão de pânico obrigatório no aplicativo e o direito de mulheres atenderem apenas mulheres.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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Nutricionistas pedem jornada de 30 horas e piso salarial em audiência na Câmara

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Em debate realizado na Comissão de Administração e Serviço Público da Câmara dos Deputados na terça-feira (7), representantes dos nutricionistas defenderam a aprovação do Projeto de Lei 6819/10, que prevê jornada de 30 horas semanais e piso salarial nacional para a categoria.

A audiência pública foi solicitada pela deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) e reuniu representantes do governo, conselhos profissionais e sindicatos para discutir as condições de trabalho dos nutricionistas. Os participantes relataram condições precárias de trabalho e defenderam mudanças na legislação para valorizar a categoria.

A diretora da Federação Nacional dos Nutricionistas, Ana Paula Mendonça, afirmou que o projeto aguarda votação no plenário após receber apoio para tramitação mais rápida.

“Um nutricionista valorizado é um profissional mais presente, motivado e capaz de oferecer à população um cuidado mais qualificado”, disse.

A deputada Sâmia Bomfim afirmou que valorizar esses profissionais pode reduzir gastos públicos ao prevenir doenças no Sistema Único de Saúde (SUS).

Zeca Ribeiro / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Condições de trabalho dos Nutricionistas. Presidente - Sindi-Nutri | SP, Maria Da Consolação Machado Furegatti
Maria da Consolação Machado denunciou condições precárias de trabalho

Precarização e pejotização no setor
A presidente do Sindicato dos Nutricionistas do Estado de São Paulo, Maria da Consolação Machado, relatou condições precárias de trabalho.

Segundo ela, há casos de desvio de função, com profissionais que chegam a realizar tarefas de limpeza. Também há registros com cargos genéricos para evitar o pagamento do piso da categoria.

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Outro problema apontado foi a contratação como pessoa jurídica (pejotização) e a informalidade.

Representante do Ministério da Saúde, Lívia Angeli Silva informou que mais de 50% dos vínculos de nutricionistas no setor de saúde são informais.

Segurança alimentar
As participantes afirmaram que a nutrição é essencial para a segurança alimentar.

A conselheira do Conselho Regional de Nutrição da 3ª Região, Jozelma Rodrigues dos Santos, destacou a atuação desses profissionais em áreas como alimentação escolar e atendimento em unidades de terapia intensiva.

A presidente do Conselho Federal de Nutrição, Manuela Dolinsky, apresentou dados sobre a categoria:

  • entre 93% e 95% dos profissionais são mulheres;
  • o Brasil tem cerca de 270 mil nutricionistas e 21 mil técnicos;
  • no SUS, atuam mais de 35 mil nutricionistas, número considerado insuficiente.

Apoio do governo
O representante do Ministério do Trabalho e Emprego, Miqueias Freitas Maia, disse que o ministério não se opõe à limitação da jornada e ao piso salarial.

Ele informou que a revisão da norma sobre insalubridade está prevista para 2027 e que o governo acompanha riscos psicossociais e casos de assédio no trabalho.

Ao final da audiência, a deputada Erika Kokay (PT-DF) sugeriu a criação de uma frente parlamentar em defesa dos nutricionistas.

A proposta é dar caráter suprapartidário ao tema e acelerar a análise de projetos, como o que permite a solicitação de exames laboratoriais por nutricionistas em planos de saúde.

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Da Redação – GM

Fonte: Câmara dos Deputados

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