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Nacional

Pacientes com doença que afeta o crescimento defendem acesso a medicamento desde o nascimento

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Debatedores sugeriram nesta terça-feira (8), em audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, que o governo brasileiro assegure o tratamento de pessoas com acondroplasia desde o nascimento.

A acondroplasia é um distúrbio no crescimento ósseo que resulta em baixa estatura, com braços  e pernas encurtados em relação ao tronco. Adultos com acondroplasia geralmente atingem uma altura média de 1,20m, o que corresponde a uma criança de 7 anos de idade. Entre as complicações da doença estão infecções de ouvido, apneia do sono, problemas na coluna, pernas arqueadas e desafios psicossociais.

Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, lamentou a morte do pai por complicações decorrentes da doença e compartilhou a experiência contrastante de seus filhos: um adolescente que não pôde receber tratamento devido à idade e uma filha que teve acesso a medicamento, alcançando autonomia em atividades diárias.

“Nós temos que ter políticas públicas que façam com que o medicamento chegue mais rápido para as famílias. Muitas desistem do medicamento pela dificuldade, porque têm que judicializar”, relatou.

Sintomas
Médico especialista da Universidade de Brasília (UnB), Luiz Cláudio Castro detalhou as causas orgânicas e os principais sintomas da acondroplasia, ressaltando que ela afeta 1 a cada 22 mil indivíduos.  “Os pacientes têm todos os dias uma série de limitações e desafios do ponto de vista físico, psíquico e social. Isso impacta a qualidade de vida deles e de suas famílias”, disse.

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Responsável pela área médica da BioMarin Pharmaceutical, Wilson Kuwabara falou sobre o único medicamento usado no tratamento da acondroplasia, a Vosoritida. “O que a gente observa é que com tratamento a gente se aproxima muito da velocidade de crescimento anual das crianças sem a mutação, de estatura média”, disse.

Ele reforçou que os resultados do tratamento são mais eficazes quando iniciados logo após o nascimento. “A partir do nascimento a criança já consegue se tratar, então os benefícios começam a ser cumulativos. É muito importante a gente ter isso em mente: quanto mais precoce o tratamento, melhor será o resultado para as crianças no futuro”.

Tratamento precoce
O debate foi proposto pelo deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO).  “Se há tecnologia, há tratamento, precisamos correr atrás para que tenhamos um diagnóstico precoce e também um tratamento precoce. O resultado é melhor”, disse Calil.

Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional do Nanismo, emocionada, criticou a visão reducionista que foca apenas na estatura e negligencia as dificuldades de acesso e qualidade de vida. Ela celebrou a transformação positiva em crianças que estão recebendo o tratamento que seu filho Gabriel não pôde ter, com melhorias físicas, de autoestima e autopercepção.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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Nacional

Comissão aprova aumento de pena para abuso contra vulneráveis por pessoa de confiança

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4638/24, que aumenta pela metade as penas para corrupção de menor e estupro de vulnerável quando praticados por quem exerça influência sobre a vítima em razão de profissão, função ou vínculo de confiança. O texto altera o Estatuto da Criança e o Adolescente (ECA) e o Código Penal.

A proposta também estabelece que empresas de transporte escolar, escolas, igrejas, clínicas, hospitais e instituições de assistência social devem criar mecanismos de controle, supervisão e denúncia de comportamentos abusivos. A ausência desses mecanismos poderá levar à responsabilidade civil e administrativa.

Autora do projeto, a deputada Franciane Bayer (Republicanos-RS) argumenta que profissionais com funções essenciais, como educadores, cuidadores, médicos, líderes religiosos, entre outros, podem, em determinadas situações, se aproveitar dessa confiança para explorar as vítimas, deixando-as em uma situação ainda mais vulnerável.

O relator, deputado Sargento Portugal (Pode-RJ), disse que a proposta representa um avanço normativo essencial e imediato e fortalece o empenho do Brasil em criar um ambiente mais seguro, justo e inclusivo para grupos mais vulneráveis.

“Ao instituir proteções direcionadas a crianças e adolescentes com deficiência, contemplando o aumento de punições para agressores que ocupam posição de autoridade ou confiança, o texto se alinha a princípios e diretrizes consagrados em instrumentos internacionais e na legislação nacional”, disse o relator.

Próximos passos
A proposta será ainda analisada pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Em seguida, irá ao Plenário.

Veja Mais:  Estudo da Câmara mostra redução da desigualdade com isenção do IR para quem ganha até R$ 5 mil por mês

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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Nacional

Projeto prevê aplicação da economia azul na Baía de Guanabara

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O Projeto de Lei 1000/25 cria as  Zonas Azuis de Desenvolvimento (ZDAs) na Baía de Guanabara (RJ) para incentivar o desenvolvimento sustentável, a restauração ambiental e a exploração economicamente viável da área. A Câmara dos Deputados analisa o texto.

O autor da proposta, deputado Marcos Tavares (PDT-RJ), explica que a medida baseia-se no conceito de economia azul, desenvolvido em países como Noruega, Dinamarca e Singapura, que prevê o uso sustentável dos recursos marinhos para impulsionar a geração de empregos.

“A aplicação dessa abordagem na Baía de Guanabara representa uma oportunidade estratégica para transformar a região em um polo de inovação e desenvolvimento sustentável, gerando benefícios econômicos e ambientais de longo prazo”, reforçou o deputado.

Exploração sustentável
Entre as atividades previstas no projeto a serem realizadas nessas áreas destacam-se o turismo ecológico e os projetos de aquicultura sustentável, biotecnologia marinha, energia renovável e reciclagem de resíduos.

As ZDAs serão delimitadas pelo Ministério do Meio Ambiente e Mudança do Clima, em parceria com o governo do Rio de Janeiro e os municípios litorâneos.

Reciclagem
O texto também cria o Programa de Incentivo à Reciclagem e Remediação
Ambiental da Baía de Guanabara que vai dar incentivos fiscais às empresas que atuem na remoção e reciclagem de resíduos retirados da baía.

A proposta garante desconto de até 50% do Imposto de Renda para
empresas que destinem pelo menos 30% do faturamento a atividades de
despoluição e reciclagem de resíduos marinhos.

Veja Mais:  Projeto inclui desenvolvimento de ações de acessibilidade como critério de desempate em licitações

Próximos passos
A proposta que tramita em caráter conclusivo será analisada pelas comissões de Ciência, Tecnologia e Inovação; de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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Nacional

Comissão aprova projeto que permite apresentação ao SUS de exame feito na rede privada

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante que um exame feito na rede privada seja aceito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para fins de diagnóstico e de preparação para procedimentos e cirurgias. Segundo o texto, a garantia não motivará alterações na ordem de pacientes inscritos em listas de espera para os procedimentos.

As medidas estão previstas no Projeto de Lei 4459/23, do deputado Jefferson Campos (PL-SP), aprovado conforme uma nova versão (substitutivo) elaborada pela relatora, deputada Ana Paula Lima (PT-SC). Ela modificou o texto para deixá-lo mais claro e incluiu a medida na Lei Orgânica da Saúde.

Ana Paula disse que a maioria dos profissionais e serviços no SUS já aceitam esses exames, mas ainda há casos de recusa, com prejuízos para os pacientes e para a saúde pública.

“Sabemos que, no Sistema Único de Saúde, cirurgias e outros procedimentos são adiados por falta de algum exame que o paciente demora mais para conseguir realizar na rede pública”, observou a relatora. “Aceitar, nesses casos, exames realizados na rede privada parece, mais que uma coisa normal, algo positivo, que ajuda o sistema a funcionar melhor, evitando a ociosidade de profissionais e de recursos físicos.”

Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.

Veja Mais:  Ministro Wellington Dias realiza agenda de combate à fome em Mato Grosso

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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