Nacional
Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.
A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.
A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.
As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.
A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.
Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:
- reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
- acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
- agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
- oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
- capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
- promoção de inclusão social e apoio às famílias.
Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.
A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.
O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.
O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.
Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.
A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.
Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.
Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
Nacional
Comissão aprova projeto que limita responsabilidade civil de práticos em acidentes de navegação

A Comissão de Viação e Transportes da Câmara dos Deputados aprovou proposta que estabelece limites para a responsabilidade civil de práticos por danos em acidentes marítimos. O texto altera a Lei de Segurança do Tráfego Aquaviário.
A comissão aprovou a versão do relator, deputado Marcos Tavares (PDT-RJ), para o Projeto de Lei 1275/21, do deputado licenciado Carlos Bezerra (MT). O novo texto passa a prever que o profissional não responda diretamente por acidentes de navegação, mas possa sofrer ação de regresso em casos específicos, como erros ou omissões no exercício da profissão.
“O mais usual, nos outros países, é limitar a responsabilidade civil do prático, para que ele possa responder por danos até determinado valor, compatível com a realidade econômica da atividade e com sua capacidade de pagamento”, disse Tavares, que aproveitou os argumentos do relator que o antecedeu, deputado Carlos Chiodini (MDB-SC).
Pela proposta, se um erro isolado do prático for a causa determinante do acidente, quem pagou a indenização (geralmente o armador ou seguradora) poderá cobrar o ressarcimento do profissional. No entanto, esse valor será limitado a um teto a ser definido pelo Poder Executivo, somado ao preço cobrado pelo serviço de praticagem no momento do incidente.
O substitutivo também isenta as associações de praticagem de qualquer responsabilidade solidária ou subsidiária pelos danos causados por seus associados.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Trabalho; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
Nacional
Comissão aprova ressarcimento automático à Previdência por agressores em violência doméstica

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou proposta que facilita o ressarcimento, pelo agressor, de valores pagos em benefícios previdenciários concedidos às vítimas em decorrência de violência doméstica e familiar, como o auxílio por incapacidade temporária (antigo auxílio-doença).
A Previdência Social foi autorizada a ajuizar ações contra agressores pela Lei 13.846/19 e agora já pode entrar com essa ação para receber o dinheiro dos agressores desde 2019.
Segundo a proposta, o dever de indenizar a Previdência terá efeito automático na sentença condenatória, independentemente de ajuizamento de ação regressiva. O juiz pode sentenciar o agressor a já pagar a Previdência na sentença condenatória. Mas, quando isso não ocorrer, a Previdência poderá entrar com ação para receber o dinheiro.
Caso seja necessário, o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) terá cinco anos para ajuizar ação contra o agressor, contados da data da despesa previdenciária.
O colegiado concordou com parecer da relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), para aprovar um substitutivo da antiga Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 1655/19, do Senado. Pelo texto, o imóvel residencial do casal ou da entidade familiar não poderá ser penhorado para pagar a indenização.
A proposta é da ex-senadora Marta Suplicy (SP) e originalmente obriga os condenados por violência doméstica e familiar a ressarcir os cofres da Previdência Social. Essa medida, porém, já foi incluída na Lei Maria da Penha pela Lei 13.846/19.
Próximos passos
Como a proposta foi alterada pela Câmara, ela retorna ao Senado. Para virar lei, precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
Nacional
Projeto restringe uso de medicamentos manipulados em UTIs neonatais

O Projeto de Lei 6207/25 limita o uso de medicamentos manipulados (preparações magistrais e oficinais) em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). A proposta altera a Lei de Vigilância Sanitária (Lei 6.360/76) e está em análise na Câmara dos Deputados.
Pelo texto, o uso desses medicamentos em recém-nascidos internados só será permitido em caráter excepcional. Para isso, será necessário comprovar a inexistência de um produto industrializado equivalente no mercado ou apresentar um laudo médico que justifique o benefício clínico do uso do manipulado em detrimento do industrializado.
A proposta também obriga que as justificativas técnicas, prescrições e contratos sejam arquivados por, no mínimo, cinco anos, ficando à disposição das autoridades sanitárias.
Responsabilidade e segurança
O projeto estabelece que, em caso de danos a pacientes decorrentes de desvios de qualidade na manipulação, a farmácia responderá civil, criminal e administrativamente.
O objetivo é priorizar o uso de medicamentos industrializados, que passam por controles de qualidade e padronização mais rígidos, deixando a manipulação apenas para casos onde não há alternativa.
Justificativa
A autora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), argumenta que os pacientes de UTIs neonatais são extremamente frágeis e que pequenas variações na dosagem ou estabilidade do medicamento podem ser fatais ou deixar sequelas.
“A adoção indiscriminada de fórmulas manipuladas acarreta riscos elevados, em razão da fiscalização sanitária notoriamente mais reduzida, da menor padronização dos processos e da dificuldade de garantir estabilidade”, afirma a autora.
Segundo a parlamentar, a medida está alinhada com diretrizes que buscam reduzir a mortalidade infantil e prevenir erros de medicação em prematuros. “Evidências científicas demonstram que pequenos desvios na concentração ou na estabilidade de um fármaco podem gerar impactos clínicos graves em prematuros de muito baixo peso”, concluiu.
Próximos passos
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada pelas comissões de Saúde; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Depois de passar pela Câmara, deverá ser analisada pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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